Cancer des Sinus Témoignage : Parcours de Patients

Sophie, 47 ans, professeure de mathématiques dans un collège près de Toulouse, a vu sa vie basculer en 2019 lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer des sinus maxillaires. Mère de deux adolescents et passionnée de randonnée, elle pensait que ses maux de tête persistants étaient liés au stress du travail. Aujourd’hui, après plusieurs années de traitements et deux interventions chirurgicales, Sophie partage avec nous son parcours, ses épreuves et surtout, comment elle a trouvé la force de continuer à avancer malgré les obstacles.

📋 Sommaire de l’interview

• Quels ont été les premiers signes qui t’ont alertée ?
• Comment as-tu réagi à l’annonce du diagnostic ?
• Quelle a été la première étape de ton traitement ?
• Comment s’est passée l’opération ?
• As-tu dû suivre d’autres traitements après la chirurgie ?
• Comment as-tu géré ton travail pendant cette période ?
• Quelles ont été les plus grandes difficultés au quotidien ?
• Comment ta famille et tes proches t’ont-ils soutenue ?
• As-tu eu des moments de découragement ?
• Quels conseils donnerais-tu à quelqu’un qui reçoit ce diagnostic ?
• Où en es-tu aujourd’hui dans ton parcours ?

🔍 Quels ont été les premiers signes qui t’ont alertée ?

Sophie : Tout a commencé par des maux de tête que je mettais sur le compte de la fatigue. J’enseigne à des classes de troisième, et franchement, certaines journées sont éprouvantes ! Puis j’ai développé une douleur au niveau du sinus droit, persistante, qui ne passait pas avec les antalgiques habituels. Mon médecin généraliste pensait à une sinusite chronique et m’a prescrit plusieurs cures d’antibiotiques qui ne changeaient rien.

Ce qui m’a vraiment inquiétée, c’est quand j’ai commencé à avoir un goût bizarre dans la bouche, métallique, désagréable. Et puis mon nez coulait d’un seul côté, avec parfois de petits saignements. Je me sentais aussi de plus en plus fatiguée, au point d’avoir du mal à finir mes journées de cours. Mes collègues me disaient que j’avais l’air épuisée. J’avais aussi cette sensation de pression constante au niveau de la joue droite, comme si quelque chose appuyait de l’intérieur.

Le déclic est venu quand j’ai ressenti une petite gêne au niveau de l’œil droit. Ma vision était légèrement troublée. C’est à ce moment-là que mon médecin a décidé de m’envoyer chez un ORL. Avec le recul, je me dis que j’aurais dû consulter plus tôt, mais on a tendance à minimiser les symptômes, à se dire que ça va passer.

💔 Comment as-tu réagi à l’annonce du diagnostic ?

Sophie : L’ORL m’a fait passer un scanner et une IRM. Quand il m’a rappelée deux jours plus tard pour me donner rendez-vous en urgence, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Le mot « cancer » est tombé comme un couperet. J’étais dans son cabinet avec mon mari, et j’ai l’impression que tout s’est figé autour de moi. Je n’entendais plus rien, je voyais juste ses lèvres bouger.

Ma première pensée a été pour mes enfants. Ils avaient 13 et 15 ans à l’époque. Comment allais-je leur annoncer ? Est-ce que j’allais mourir ? Est-ce que j’allais les voir grandir ? Toutes ces questions se bousculaient dans ma tête. Mon mari me tenait la main très fort, je crois que c’est la seule chose qui me rattachait à la réalité à ce moment-là.

Le médecin m’a expliqué qu’il s’agissait d’un adénocarcinome du sinus maxillaire, une forme rare de cancer. Il a été très honnête sur la gravité de la situation, mais aussi sur les possibilités de traitement. Il m’a orientée vers un chirurgien ORL spécialisé dans ce type de pathologie. Les jours suivants ont été un brouillard. Je pleurais beaucoup, je ne dormais plus. Mais paradoxalement, il fallait s’organiser, prendre des décisions rapidement. Cette urgence m’a aussi aidée à ne pas sombrer complètement.

🏥 Quelle a été la première étape de ton traitement ?

Sophie : Après avoir rencontré le chirurgien spécialisé, le Docteur Martin, une équipe pluridisciplinaire s’est réunie pour discuter de mon cas. Ils ont décidé qu’une intervention chirurgicale était nécessaire en première intention, suivie de radiothérapie. Le cancer était localisé mais avait commencé à envahir l’os du sinus et se rapprochait dangereusement de l’orbite de mon œil.

J’ai dû faire toute une série d’examens pré-opératoires : bilans sanguins, scanner thoracique pour vérifier qu’il n’y avait pas de métastases, consultation avec l’anesthésiste, avec un dentiste aussi car ils devaient vérifier l’état de mes dents avant l’opération. C’était épuisant et angoissant. Chaque nouvel examen était une source de stress : et s’ils trouvaient autre chose ?

Le chirurgien m’a expliqué en détail ce qu’il allait faire. Il devait retirer la tumeur ainsi qu’une partie du sinus maxillaire et potentiellement une partie du palais selon ce qu’il découvrirait pendant l’opération. Il m’a prévenue que mon visage pourrait être modifié, que je pourrais avoir besoin d’une prothèse dentaire. J’avais trois semaines pour me préparer mentalement. Trois semaines qui m’ont paru à la fois interminables et beaucoup trop courtes. J’ai mis de l’ordre dans mes affaires, j’ai parlé avec mes enfants, j’ai essayé de continuer à vivre normalement tout en sachant que ma vie allait basculer.

⚕️ Comment s’est passée l’opération ?

Sophie : L’opération a eu lieu en mars 2019. Elle a duré près de huit heures. Je me souviens du moment où on m’a emmenée au bloc. Mon mari et mes parents étaient là. J’ai essayé d’être forte, de leur sourire, mais j’avais une peur terrible de ne pas me réveiller. L’anesthésiste a été formidable, il m’a parlé avec douceur jusqu’à ce que je m’endorme.

À mon réveil, la douleur était intense malgré les antalgiques. J’avais des drains, des pansements partout sur le visage, je ne pouvais pas parler correctement. Mon œil droit était gonflé et fermé. Quand le chirurgien est venu me voir, il m’a dit que l’opération s’était bien passée. Il avait réussi à retirer toute la tumeur visible ainsi qu’une marge de sécurité. Il avait dû enlever une partie du plancher de l’orbite et une petite portion du palais, mais moins que ce qu’il craignait.

Les premiers jours en réanimation ont été très difficiles. Je ne pouvais pas manger normalement, j’étais alimentée par sonde. Respirer était compliqué. Je me regardais dans le miroir et je ne me reconnaissais pas. Mon visage était déformé par l’œdème. J’ai pleuré, beaucoup. Les infirmières ont été d’un soutien incroyable, elles prenaient le temps de me rassurer, de m’expliquer que le gonflement allait diminuer. Au bout d’une semaine, j’ai pu rejoindre une chambre normale et commencer à me lever un peu.

☢️ As-tu dû suivre d’autres traitements après la chirurgie ?

Sophie : Oui, six semaines après l’opération, une fois que les tissus avaient bien cicatrisé, j’ai commencé la radiothérapie. Trente-trois séances, cinq jours par semaine pendant près de sept semaines. Avant de commencer, il a fallu faire un masque thermoformé de mon visage pour que les rayons soient dirigés exactement au bon endroit à chaque séance. Porter ce masque m’angoissait énormément, j’avais l’impression d’étouffer.

Les premières séances n’étaient pas trop difficiles. Je continuais même à travailler à mi-temps. Mais au fil des semaines, la fatigue s’est installée, de plus en plus lourde. Ma peau du visage est devenue rouge, brûlée, comme après un coup de soleil sévère. J’avais des mucosites dans la bouche, c’est-à-dire des plaies très douloureuses qui rendaient l’alimentation extrêmement pénible. Je ne pouvais manger que des aliments mixés, tièdes, sans aucun goût car mes papilles étaient détruites.

J’ai perdu beaucoup de poids, plus de dix kilos. Ma salive était devenue épaisse et collante à cause de l’irradiation des glandes salivaires. Je devais boire constamment. Certains jours, j’avais envie d’abandonner, de ne plus y aller. Mais je me disais que chaque séance me rapprochait de la fin, et surtout, de la guérison possible. Mon mari m’accompagnait à chaque fois, il attendait dans la salle d’attente. Cette présence était essentielle.

👩‍🏫 Comment as-tu géré ton travail pendant cette période ?

Sophie : J’ai été arrêtée complètement pendant les quatre mois qui ont suivi l’opération. Mon établissement a été très compréhensif. La principale est venue me voir à l’hôpital, elle m’a dit de ne penser qu’à ma guérison, que mes classes seraient prises en charge. Mes collègues ont organisé un système de remplacement et m’envoyaient régulièrement des messages de soutien.

Pendant la radiothérapie, j’ai essayé de reprendre à mi-temps thérapeutique. Avec le recul, c’était peut-être trop tôt. J’étais épuisée. Mais psychologiquement, retrouver mes élèves m’a fait un bien fou. Ils avaient été prévenus de ma maladie et étaient d’une gentillesse incroyable. Certains me dessinaient des petits mots d’encouragement. Ça me donnait une raison de me battre, de continuer.

Par contre, j’ai dû adapter ma façon d’enseigner. Je ne pouvais plus parler aussi longtemps qu’avant, ma voix était fatiguée. J’utilisais plus le tableau, je faisais plus d’exercices en autonomie. Mes collègues m’aidaient aussi en surveillant mes classes quand j’avais besoin de faire une pause. Le médecin du travail a été formidable, il a vraiment adapté mon poste de travail à mes capacités du moment. J’ai repris à temps plein seulement un an après l’opération, progressivement. Aujourd’hui, je travaille normalement, même si je me fatigue encore plus vite qu’avant.

😓 Quelles ont été les plus grandes difficultés au quotidien ?

Sophie : Les difficultés ont été multiples et parfois inattendues. Physiquement, j’ai dû apprendre à vivre avec les séquelles de l’opération et de la radiothérapie. Mon œil droit larmoie constamment car les canaux lacrymaux ont été abîmés. Je dois porter des lunettes de soleil très souvent, même à l’intérieur parfois, car la lumière me gêne. Ma vision a été affectée, j’ai développé une légère diplopie pendant quelques mois qui s’est heureusement résorbée.

L’alimentation est restée problématique longtemps. Pendant près d’un an, je ne sentais presque aucun goût. Manger était devenu une corvée, juste une nécessité pour survivre. Mes glandes salivaires fonctionnent moins bien, donc j’ai toujours une bouteille d’eau avec moi. La sécheresse buccale favorise les caries, je dois être ultra-vigilante avec mon hygiène dentaire et voir mon dentiste tous les trois mois.

Psychologiquement, il y a eu des hauts et des bas. L’angoisse de la récidive est toujours présente, surtout avant chaque examen de contrôle. Le moindre mal de tête me fait paniquer. J’ai dû consulter une psychologue pour apprendre à gérer cette anxiété. Elle m’a beaucoup aidée à accepter ce nouveau corps, ce nouveau visage légèrement asymétrique. J’ai aussi eu des moments de grande tristesse, une sorte de deuil de la personne que j’étais avant. Accepter que je ne serai plus jamais exactement la même a pris du temps.

❤️ Comment ta famille et tes proches t’ont-ils soutenue ?

Sophie : Sans mon mari Julien, je ne sais pas comment j’aurais tenu. Il a été d’une force incroyable. C’est lui qui a tout géré : les enfants, la maison, les rendez-vous médicaux, les démarches administratives. Il m’accompagnait à tous mes rendez-vous, prenait des notes car j’étais souvent trop stressée pour tout retenir. Il a appris à changer mes pansements, à préparer des repas adaptés à mes difficultés à mâcher. Et surtout, il m’a écoutée, consolée, rassurée des centaines de fois.

Mes enfants ont été formidables aussi, même s’ils ont vécu cette épreuve différemment. Mon fils aîné s’est refermé sur lui-même au début, il avait peur de me perdre mais ne voulait pas en parler. Ma fille, plus expressive, pleurait souvent et voulait tout savoir sur la maladie. Nous avons décidé d’être honnêtes avec eux, de répondre à leurs questions sans leur cacher la gravité, mais en restant positifs sur les chances de guérison.

Mes parents et ma sœur ont été très présents aussi. Ma mère venait régulièrement pour m’aider avec le ménage, les courses. Mon père, plus pudique, montrait son soutien autrement, en s’occupant du jardin, en réparant des choses dans la maison. Mes amies proches ont organisé un planning pour que je ne sois jamais seule pendant la journée quand Julien travaillait. Certaines relations se sont malheureusement distendues, certaines personnes ne savaient pas comment réagir et ont pris leurs distances. Mais globalement, j’ai découvert que j’étais entourée de gens merveilleux.

😢 As-tu eu des moments de découragement ?

Sophie : Oh oui, beaucoup. Le pire moment a été environ trois mois après la fin de la radiothérapie. J’étais censée aller mieux, reprendre ma vie, mais je me sentais vidée, épuisée, déprimée. On parle beaucoup des traitements, mais peu de l’après. Cette période où tu es censée « revenir à la normale » alors que rien n’est normal. Ton corps est abîmé, ton moral est au plus bas, et l’entourage pense que c’est fini, que tu devrais être soulagée.

J’ai eu une vraie période dépressive. Je pleurais pour un rien, je ne voulais plus sortir de chez moi, je ne supportais pas mon reflet dans le miroir. Mon visage avait changé, j’avais pris du poids à cause de la cortisone puis j’en avais perdu trop, mes cheveux étaient ternes, ma peau abîmée. Je ne me reconnaissais plus. Je me demandais si tout ça en valait la peine.

C’est mon médecin traitant qui a détecté cette dépression et m’a orientée vers une psycho-oncologue. Elle m’a fait comprendre que ce que je vivais était normal, que c’était même une étape du processus de guérison. Nous avons travaillé sur l’acceptation, sur la reconstruction de l’estime de soi. J’ai aussi rejoint un groupe de parole de patients atteints de cancers ORL. Échanger avec des gens qui comprenaient vraiment ce que je vivais a été libérateur. Je n’étais plus seule. Petit à petit, j’ai remonté la pente. Mais ça a pris du temps, presque un an pour me sentir à nouveau moi-même, ou plutôt, pour accepter cette nouvelle version de moi.

💡 Quels conseils donnerais-tu à quelqu’un qui reçoit ce diagnostic ?

Sophie : Mon premier conseil serait de ne pas rester seul face à cette épreuve. Accepte l’aide qu’on te propose, même si tu as l’habitude de tout gérer toi-même. Laisse tes proches t’aider, ça les soulage aussi de se sentir utiles. N’hésite pas à demander un soutien psychologique dès le début, pas seulement quand tu vas mal. Un psychologue peut t’aider à anticiper les difficultés, à mettre en place des stratégies pour mieux vivre les traitements.

Fais confiance à ton équipe médicale, mais n’hésite pas à poser toutes tes questions, même celles qui te semblent bêtes. Écris-les avant les rendez-vous pour ne rien oublier. Si quelque chose ne te convient pas, si tu veux un deuxième avis, c’est ton droit le plus strict. Tu es acteur de ta guérison, pas juste un patient passif.

Prends soin de ton corps autant que possible. Essaie de manger équilibré même quand tu n’as pas faim, de bouger un peu même quand tu es fatigué. J’ai découvert la marche douce pendant ma convalescence, ça m’a vraiment aidée physiquement et mentalement. Écoute ton corps aussi, repose-toi quand il le demande, ne te force pas à être un super-héros.

Quelques conseils pratiques que j’aurais aimé connaître plus tôt :

• Prépare une trousse avec tout ce qui peut soulager les effets secondaires : baume pour les lèvres, spray pour la bouche sèche, compresses douces
• Investis dans des vêtements confortables qui s’ouvrent facilement devant pour les examens
• Garde un carnet où tu notes tes symptômes, tes questions, l’évolution de ton état
• N’hésite pas à demander des aménagements au travail, c’est prévu par la loi
• Rejoins des groupes de soutien, en ligne ou en présentiel, ça aide vraiment

Et surtout, garde espoir. Chaque cas est unique, mais les progrès de la médecine sont réels. Tu es plus fort que tu ne le crois.

🌟 Où en es-tu aujourd’hui dans ton parcours ?

Sophie : Je suis maintenant à quatre ans et demi de mon opération. Mes derniers examens de contrôle, il y a deux mois, étaient bons. Pas de récidive visible. Je reste suivie tous les six mois par mon oncologue et mon chirurgien. À chaque fois, c’est une source d’angoisse dans les jours qui précèdent, mais aussi un immense soulagement quand tout va bien.

Physiquement, j’ai appris à vivre avec mes séquelles. Mon œil qui larmoie fait partie de moi maintenant. J’ai retrouvé une partie du goût, même si certaines saveurs me sont encore inaccessibles. J’ai repris du poids, retrouvé de l’énergie. Je fais attention à mon hygiène de vie, je mange mieux qu’avant, je fais du sport régulièrement. Cette maladie m’a paradoxalement appris à mieux prendre soin de moi.

Psychologiquement, je vais bien. J’ai des moments où l’angoisse revient, surtout quand j’entends parler de quelqu’un qui a rechuté, mais j’ai appris à gérer ces émotions. Je continue à voir ma psychologue de temps en temps, quand j’en ressens le besoin. J’ai repris mes activités, mes randonnées en montagne que j’adore. J’apprécie chaque moment avec ma famille, mes amis. Cette épreuve m’a appris à ne plus remettre à demain ce qui me tient à cœur.

Professionnellement, j’ai repris à temps plein et je m’épanouis dans mon métier. Mes élèves sont ma fierté. Certains anciens élèves qui ont vécu cette période avec moi viennent encore me voir pour prendre des nouvelles. C’est touchant. Je me suis aussi engagée dans une association de patients atteints de cancers ORL. J’accompagne des personnes qui viennent de recevoir le diagnostic, je leur apporte mon témoignage, mon soutien. Aider les autres m’aide aussi à donner du sens à ce que j’ai vécu. Cette maladie fait partie de mon histoire maintenant, elle ne me définit pas, mais elle m’a transformée, et finalement, pas que dans le mauvais sens.

Je tiens à remercier chaleureusement Sophie pour son témoignage sincère et courageux. Son parcours montre qu’un cancer des sinus, même s’il bouleverse profondément la vie, peut être surmonté avec le bon accompagnement médical, le soutien des proches et une volonté de se battre. Si vous êtes confronté à cette maladie, n’oubliez pas que chaque cas est unique et que les avancées médicales offrent aujourd’hui de réelles perspectives d’amélioration. N’hésitez jamais à demander de l’aide, que ce soit médicale, psychologique ou auprès d’associations de patients. Vous n’êtes pas seul dans ce combat.