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Témoignage Guérison Cancer Œsophage : Histoires de Rémission

Sophie, 52 ans, professeure de français dans un lycée de la région lyonnaise, a traversé l’une des épreuves les plus difficiles de sa vie en 2019. Diagnostiquée d’un cancer de l’œsophage à l’âge de 48 ans, elle a dû affronter un parcours médical intense : chimiothérapie, radiothérapie, puis une lourde intervention chirurgicale. Aujourd’hui, quatre ans après son diagnostic, Sophie est en rémission complète et a retrouvé une vie presque normale. Elle a accepté de partager avec nous son parcours, ses difficultés, mais surtout son message d’espoir pour toutes les personnes qui traversent cette épreuve. Son témoignage est celui d’une combattante qui a su s’appuyer sur les équipes médicales, sa famille et sa propre détermination pour surmonter la maladie.

📋 Sommaire de l’interview

🔍 Comment as-tu découvert que tu avais un cancer de l’œsophage ?

Sophie : Tout a commencé de façon très banale en octobre 2018. J’avais des difficultés à avaler, surtout les aliments solides. Au début, je pensais que c’était lié au stress, car j’avais beaucoup de pression au travail avec la réforme du bac qui se préparait. Je me disais que j’avais une boule dans la gorge à cause de l’anxiété. Puis, progressivement, même les aliments mous devenaient difficiles à faire passer. Je devais boire beaucoup d’eau pendant les repas pour aider la nourriture à descendre.

En janvier 2019, j’ai commencé à perdre du poids sans le vouloir, environ 5 kilos en quelques semaines. C’est mon mari qui m’a poussée à consulter mon médecin traitant. Il m’a écoutée attentivement et m’a immédiatement orientée vers un gastro-entérologue pour une endoscopie. L’examen a eu lieu début février, et dès que le médecin a introduit l’endoscope, il a vu quelque chose d’anormal. Il a fait une biopsie sur le champ. Une semaine plus tard, j’ai reçu l’appel qui a changé ma vie : c’était un adénocarcinome de l’œsophage, un cancer assez agressif situé dans la partie basse de mon œsophage, près de la jonction avec l’estomac.

💔 Quelle a été ta réaction à l’annonce du diagnostic ?

Sophie : J’ai eu l’impression que le sol se dérobait sous mes pieds. J’avais 48 ans, je ne fumais pas, je buvais très occasionnellement, je faisais attention à mon alimentation. Je me disais : pourquoi moi ? Mon premier réflexe a été de penser à mes enfants qui avaient 18 et 21 ans à l’époque. Je me suis dit qu’ils étaient trop jeunes pour perdre leur mère. Cette pensée m’a complètement paralysée pendant quelques jours.

Mon mari a été mon roc. Il m’a accompagnée à tous les rendez-vous médicaux, prenait des notes pendant que moi j’étais dans un brouillard total. Les premiers jours, j’oscillais entre déni et panique. Je pleurais beaucoup, j’avais peur de mourir, peur de souffrir, peur des traitements. J’ai fait l’erreur de chercher des informations sur internet, et je suis tombée sur des statistiques de survie assez alarmantes qui m’ont terrifiée encore plus.

Heureusement, lors de ma première consultation à l’hôpital avec l’équipe d’oncologie, le médecin a pris le temps de m’expliquer que chaque cas est unique, que les statistiques ne reflètent pas forcément mon pronostic personnel, et qu’il y avait de réels espoirs de guérison avec les traitements modernes. Cette conversation m’a redonné un peu d’espoir et m’a aidée à me ressaisir pour me préparer au combat qui m’attendait.

🏥 Quel protocole de traitement t’a-t-on proposé ?

Sophie : Après une série d’examens complémentaires – scanner, PET scan, échographie endoscopique – pour évaluer l’étendue de la maladie, l’équipe médicale a déterminé que j’avais un cancer de stade 3. La tumeur était localement avancée mais n’avait pas encore métastasé à distance, ce qui était une bonne nouvelle relative. Le comité pluridisciplinaire a décidé d’un protocole assez lourd mais avec de bonnes chances de réussite.

Le plan était le suivant : d’abord une phase de traitement néoadjuvant, c’est-à-dire avant la chirurgie, pour réduire la taille de la tumeur. Cela comprenait 5 semaines de chimiothérapie hebdomadaire associée à de la radiothérapie quotidienne du lundi au vendredi. L’objectif était de détruire les cellules cancéreuses visibles et invisibles autour de la tumeur pour faciliter l’opération et réduire les risques de récidive.

Ensuite, après 6 à 8 semaines de récupération, je devais subir une œsophagectomie, c’est-à-dire l’ablation de la partie malade de mon œsophage et d’une partie de mon estomac. Les chirurgiens allaient ensuite reconstruire mon système digestif en remontant l’estomac restant pour le connecter à la partie saine de l’œsophage. C’était une opération très lourde, avec environ 8 heures de chirurgie prévues. Le médecin m’a expliqué tous les risques et les complications possibles, mais aussi que c’était ma meilleure chance de guérison.

💊 Comment s’est passée la chimiothérapie et la radiothérapie ?

Sophie : La phase de chimio-radiothérapie a commencé en mars 2019. Tous les lundis, je me rendais à l’hôpital pour ma perfusion de chimiothérapie qui durait environ 3 heures. Le protocole utilisait deux médicaments, le 5-FU et le cisplatine. Et du lundi au vendredi, j’avais mes séances de radiothérapie qui duraient une quinzaine de minutes. J’ai eu la chance d’avoir toujours les mêmes manipulateurs en radiothérapie, ce qui créait une vraie relation de confiance.

Les premières semaines ont été difficiles mais supportables. J’avais des nausées que je contrôlais avec des médicaments anti-vomitifs. La fatigue s’est installée progressivement, une fatigue profonde que je n’avais jamais connue auparavant. Vers la troisième semaine, les effets secondaires se sont amplifiés. Ma gorge était très douloureuse à cause de la radiothérapie, j’avais du mal à avaler même des liquides. On m’a prescrit des antalgiques puissants et des bains de bouche spéciaux.

Le plus dur a été la dernière semaine de traitement. J’avais perdu 8 kilos, je ne mangeais presque plus, je vivais essentiellement de compotes et de soupes mixées. Mes globules blancs avaient beaucoup chuté, ce qui m’obligeait à rester confinée chez moi pour éviter les infections. Mais je me répétais chaque jour que c’était temporaire, que chaque séance me rapprochait de la guérison. Le soutien des infirmières et des médecins a été extraordinaire, ils étaient toujours disponibles pour répondre à mes questions et ajuster mes traitements en fonction de mes symptômes.

🔪 Peux-tu nous parler de l’opération et de la période post-opératoire ?

Sophie : L’opération a eu lieu en juin 2019, environ 7 semaines après la fin de la chimio-radiothérapie. Le scanner de contrôle avait montré que la tumeur avait bien diminué, ce qui était très encourageant. J’étais à la fois soulagée d’arriver à cette étape et terrorisée par l’ampleur de l’intervention. La veille de l’opération, j’ai eu un long entretien avec le chirurgien qui m’a expliqué une dernière fois le déroulement et m’a rassurée sur son expérience de ce type de chirurgie.

L’intervention a duré 9 heures. Les chirurgiens ont pratiqué une œsophagectomie par voie thoraco-abdominale : ils ont retiré les deux tiers de mon œsophage, le tiers supérieur de mon estomac et tous les ganglions lymphatiques de la région pour s’assurer qu’il ne reste aucune cellule cancéreuse. Puis ils ont remonté la partie restante de mon estomac dans ma cage thoracique pour le reconnecter à la partie saine de l’œsophage. Je me suis réveillée en soins intensifs avec de nombreux drains, une sonde nasogastrique, et une perfusion pour l’alimentation.

Les 10 premiers jours à l’hôpital ont été les plus difficiles de ma vie. J’avais mal partout, je ne pouvais pas manger, j’étais alimentée par perfusion. Les kinésithérapeutes venaient plusieurs fois par jour pour m’aider à me lever et marcher un peu, ce qui était essentiel pour la récupération mais extrêmement douloureux. Au bout d’une semaine, j’ai pu commencer à boire de petites gorgées d’eau, puis progressivement des liquides plus épais. Je suis sortie de l’hôpital après 15 jours avec une sonde d’alimentation gastrique et tout un protocole de rééducation alimentaire à suivre à la maison.

😓 Quelles ont été les principales difficultés dans ton quotidien ?

Sophie : La rééducation alimentaire a été mon plus grand défi. Pendant les deux premiers mois après l’opération, je devais manger de toutes petites quantités, 6 à 8 fois par jour. Mon nouvel estomac, beaucoup plus petit, ne pouvait pas contenir de gros volumes. Si je mangeais trop vite ou trop, j’avais des douleurs terribles et des régurgitations. J’ai dû réapprendre complètement à manger : mâcher longuement chaque bouchée, manger lentement, attendre entre chaque bouchée, éviter de boire pendant les repas.

Les aliments secs comme le pain, le riz ou la viande étaient particulièrement difficiles à faire passer. J’ai développé toute une stratégie avec la nutritionniste de l’hôpital : privilégier les aliments humides, enrichir mes plats avec de la crème ou de l’huile pour augmenter l’apport calorique sans augmenter le volume, fractionner mes repas. Malgré tous ces efforts, j’ai perdu au total 18 kilos pendant mon traitement.

L’autre difficulté majeure a été la fatigue persistante. Pendant plusieurs mois après l’opération, je m’essoufflais pour un rien, monter un étage d’escaliers me laissait épuisée. Mon corps avait subi un traumatisme énorme et avait besoin de temps pour récupérer. J’ai aussi eu des moments de découragement psychologique, des phases où je me demandais si j’allais un jour retrouver une vie normale. Heureusement, j’ai été suivie par une psychologue spécialisée en oncologie qui m’a beaucoup aidée à traverser ces moments difficiles et à accepter que la guérison serait un long processus.

💼 Comment as-tu géré l’aspect professionnel pendant ta maladie ?

Sophie : J’ai été en arrêt maladie dès l’annonce du diagnostic en février 2019, et je ne suis retournée au travail qu’en septembre 2020, soit un an et demi plus tard. Au début, j’avais du mal à accepter cet arrêt prolongé. J’aimais mon métier, mes élèves, et j’avais l’impression d’abandonner mes collègues en pleine année scolaire. Mais très vite, j’ai réalisé que je n’avais pas le choix et que je devais me concentrer sur ma guérison.

Mon établissement a été globalement compréhensif. Ma principale, que j’avais informée dès le diagnostic, m’a dit de ne penser qu’à me soigner et de ne pas me préoccuper du travail. Certains collègues m’ont envoyé des messages de soutien réguliers, d’autres ont pris leurs distances, probablement mal à l’aise face à la maladie. J’ai appris à ne pas leur en vouloir, chacun réagit comme il peut face au cancer.

La question du retour au travail s’est posée vers le printemps 2020. Le médecin du travail m’a reçue pour évaluer mes capacités. Nous avons décidé d’un retour progressif à temps partiel thérapeutique à 50% à partir de septembre. Cela m’a permis de reprendre en douceur, sans me surcharger. J’avais besoin de pauses fréquentes pour manger mes petits repas fractionnés, et je n’avais pas encore toute mon énergie. Mes collègues ont été très arrangeants sur l’emploi du temps. J’ai retrouvé un temps plein seulement en janvier 2021, et aujourd’hui je peux dire que j’ai complètement retrouvé mes capacités professionnelles, même si je fais plus attention à ne pas me surmener.

❤️ Quel soutien as-tu reçu de ton entourage ?

Sophie : Mon mari a été absolument extraordinaire. Il a été présent à chaque rendez-vous médical, il a appris à gérer mes soins à domicile, il m’a accompagnée dans mes moments de découragement. Pendant les semaines où je ne pouvais pas cuisiner, c’est lui qui préparait tous mes petits repas adaptés en suivant scrupuleusement les conseils de la nutritionniste. Sans lui, je ne sais pas comment j’aurais traversé cette épreuve. Cette maladie nous a encore plus rapprochés, elle a renforcé notre couple.

Mes enfants ont également été merveilleux, chacun à leur manière. Mon fils aîné, qui était déjà étudiant, revenait régulièrement à la maison pour me voir et m’apporter son soutien. Ma fille, qui était en terminale, a dû gérer son bac en même temps que ma maladie, ce qui n’était pas facile pour elle. Je culpabilisais beaucoup de leur imposer cette situation, mais ils m’ont toujours dit que l’important était que je guérisse.

J’ai aussi eu la chance d’avoir quelques amies très proches qui ont été d’un soutien précieux. L’une d’elles venait me voir régulièrement, m’apportait des magazines, me racontait des anecdotes drôles pour me changer les idées. Une autre m’a accompagnée à plusieurs séances de chimiothérapie quand mon mari ne pouvait pas. Ces gestes simples ont énormément compté pour moi. En revanche, j’ai aussi constaté que certaines personnes de mon entourage ont disparu, ne sachant probablement pas comment réagir face à ma maladie. J’ai appris que le cancer révèle les vraies amitiés et qu’il faut accepter que tout le monde ne soit pas capable d’accompagner un proche malade.

🌟 Où en es-tu aujourd’hui dans ton parcours de guérison ?

Sophie : Aujourd’hui, en 2024, cela fait presque 5 ans que j’ai été diagnostiquée et 4 ans et demi que j’ai été opérée. Je suis officiellement en rémission complète. Tous mes examens de contrôle sont normaux : les scanners ne montrent aucune récidive, mes marqueurs tumoraux sont dans les normes, mes prises de sang sont bonnes. Je continue à être suivie tous les 6 mois par mon oncologue, et ces rendez-vous sont toujours un peu stressants, mais jusqu’à présent tout va bien.

Physiquement, j’ai retrouvé une vie presque normale. J’ai repris 12 des 18 kilos perdus, ce qui me convient bien. Je mange normalement, même si je dois toujours faire attention à certaines choses : manger lentement, bien mâcher, éviter les aliments trop secs, fractionner mes repas en portions plus petites. Mon système digestif modifié fonctionne bien, même s’il m’arrive encore d’avoir quelques désagréments digestifs de temps en temps, notamment des reflux si je mange trop tard le soir.

J’ai repris toutes mes activités : je travaille à temps plein, je fais du yoga deux fois par semaine, je marche régulièrement, je voyage avec mon mari. La vie a repris son cours, mais je ne suis plus la même personne qu’avant le cancer. Cette épreuve m’a transformée en profondeur. J’ai appris à relativiser les petits problèmes du quotidien, à profiter de chaque moment, à dire non aux choses qui ne me conviennent pas. Je suis plus à l’écoute de mon corps et de mes besoins. Le cancer m’a pris beaucoup, mais il m’a aussi appris l’essentiel : la valeur de la vie et l’importance des personnes qu’on aime.

💪 Quels conseils donnerais-tu aux personnes qui viennent d’être diagnostiquées ?

Sophie : Mon premier conseil serait de ne pas rester seul face à l’annonce. Parlez-en à vos proches, entourez-vous des personnes qui vous aiment et qui peuvent vous soutenir. N’ayez pas honte de montrer votre vulnérabilité, de pleurer, d’avoir peur. C’est normal et c’est même nécessaire pour pouvoir ensuite se relever et affronter les traitements.

Deuxièmement, faites confiance à votre équipe médicale. J’ai eu la chance d’être prise en charge dans un excellent service d’oncologie, et je leur dois la vie. N’hésitez pas à poser toutes vos questions, même celles qui vous semblent bêtes. Les médecins et les infirmières sont là pour vous accompagner. Si vous avez des doutes sur votre prise en charge, n’hésitez pas à demander un deuxième avis, c’est votre droit et c’est important pour votre tranquillité d’esprit.

Troisièmement, évitez de trop chercher sur internet, surtout au début. Les statistiques de survie que vous allez trouver sont souvent anciennes et ne correspondent pas forcément à votre situation personnelle. Chaque cancer est unique, chaque patient réagit différemment aux traitements. J’ai fait l’erreur de trop googler au début et cela m’a plongée dans une angoisse terrible. Concentrez-vous plutôt sur votre traitement et sur les informations que vous donnent vos médecins.

Ensuite, prenez soin de vous pendant les traitements. Écoutez votre corps, reposez-vous quand vous en avez besoin, mangez du mieux que vous pouvez même si vous n’avez pas d’appétit. Acceptez l’aide qu’on vous propose : pour les courses, le ménage, la cuisine, les trajets à l’hôpital. Ce n’est pas le moment de jouer les héros, vous aurez besoin de toute votre énergie pour supporter les traitements.

N’hésitez pas non plus à demander un soutien psychologique. J’ai longtemps résisté à l’idée de voir une psychologue, pensant que je pouvais gérer seule. Mais quand j’ai finalement accepté, cela m’a énormément aidée à traverser les moments difficiles, à gérer mes angoisses, à accepter les changements dans mon corps et dans ma vie. C’est un soin de support aussi important que les autres traitements.

Enfin, gardez espoir. Je sais que c’est facile à dire et difficile à faire, surtout dans les moments les plus durs du traitement. Mais j’en suis la preuve vivante : on peut guérir d’un cancer de l’œsophage, même à un stade avancé. Les traitements sont efficaces, les techniques chirurgicales progressent, et de nombreux patients s’en sortent. Accrochez-vous à vos raisons de vous battre : vos enfants, votre conjoint, vos projets, les choses que vous voulez encore vivre. Moi, je me répétais chaque jour que je voulais voir mes enfants se marier, connaître mes petits-enfants, voyager avec mon mari. Ces pensées m’ont donné la force de continuer même quand c’était très dur.

📌 Le parcours de Sophie en résumé

  • Diagnostic : Cancer de l’œsophage de stade 3 en février 2019
  • Symptômes initiaux : Difficultés à avaler, perte de poids
  • Traitement : 5 semaines de chimio-radiothérapie puis œsophagectomie
  • Durée d’hospitalisation : 15 jours après l’opération
  • Arrêt de travail : 18 mois au total
  • Perte de poids : 18 kilos pendant le traitement
  • Situation actuelle : En rémission complète depuis 4 ans et demi
  • Qualité de vie : Vie quasiment normale avec quelques adaptations alimentaires
  • Suivi médical : Contrôles tous les 6 mois

Je tiens à remercier Sophie pour son témoignage courageux et authentique. Son parcours est une source d’inspiration et d’espoir pour toutes les personnes qui affrontent un cancer de l’œsophage. Sophie nous rappelle que derrière les statistiques et les protocoles médicaux, il y a des êtres humains qui se battent avec détermination et qui peuvent retrouver une vie épanouie après la maladie. Merci Sophie d’avoir accepté de partager ton histoire pour aider d’autres personnes dans cette épreuve difficile. Ton message d’espoir et de résilience est précieux.

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